Dienstag, 7. November 2017

Sync4Science: Ich spende meine Daten der Wissenschaft!

Im Februar 2016 startete das US-amerikanische National Institute of Health (NIH) in Zusammenarbeit mit der Harvard Medical School ein Projekt namens Sync for Science (S4S), dessen erklärtes Ziel es ist, Patienten in die Lage zu versetzen, klinischen Forschern Zugriff auf ihre Behandlungsdaten zu gestatten - gewissermaßen als "Datenspende" an die Wissenschaft.
Auf diese Prinzip setzt auch das "All-of-Us"-Programm, das Daten zum Lebenswandel, der Umwelt und Genetik von über einer Million Amerikanern sammelt, um die Forschung im Bereich der "Precision Medicine" voranzubringen. Hierfür kommt bereits das speziell für S4S konzipierte FHIR/OAUTH-Framework zum Einsatz.
Inzwischen sind auch die Hersteller der Klinischen Informationssysteme (KIS) mit an Bord, die diese Daten liefern müssen. Große Namen wie Allscripts, Athenahealth, Cerner, DrChrono, Epic, und McKesson tauchen in der Liste der Pilot-Entwickler auf. Da in den USA die Implementierung von FHIR-APIs im Rahmen von "Meaningful Use Stage 3" ab 2018 ohnehin obligatorisch ist und sich FHIR-Interfaces aufgrund ihrer Modularität immer wieder verwenden lassen, fällt der Mehraufwand entsprechend gering aus. 
Einmal implementiert, wird es das S4S-Framework Patienten gestatten, einer studien-spezifischen App Zugriff auf dessen Behandlungsdaten im KIS zu gewähren, den Zugriff einzuschränken, oder auch wieder ganz zu entziehen. 
...oder einfach von Obama erklären lassen:


...oder am 17.11.2017 auf die FHIR DeveloperDays nach Amsterdam kommen und an Josh Mandel's  (Harvard Medical School) S4S-Tutorial teilnehmen!

-->